“Um cromossomo a mais, carregado de amor”, diz mãe de criança com Síndrome de Down 

Nesta quinta-feira (21), o mundo inteiro volta suas atenções para o Dia Mundial da Síndrome de Down, alteração genética em que existe um cromossomo 21 a mais, ao invés de dois, termo definido como Trissomia do Cromossomo 21 (T21). Para além do científico, hoje é um dia de celebração da vida de todas as pessoas que têm a condição e de afirmar o respeito, os direitos e a inclusão que todas elas merecem. Uma delas é Laura Maria, de cinco anos de idade.

O Acorda Cidade foi conhecer a história da pequena que tem a Síndrome de Down, e de sua mãe Valéria Andrade Silva, de 46 anos, que descobriu o diagnóstico da filha no terceiro mês de gravidez durante uma ultrassonografia morfológica.  

“No momento em recebi o diagnóstico, foi muito difícil. Como não conhecia nada sobre a Síndrome de Down, tive muito medo. Apesar de cada caso ser de uma forma, comecei a buscar informações na internet. Minhas preocupações eram quais seriam as necessidades dela, se eu seria capaz de cuidar e atender a todas as necessidades dela, de como seria a aceitação dos familiares e como seria a relação de aceitação das pessoas ao meu redor, entre outras”. 

Atualmente, pode-se dizer que esse medo já passou, dando lugar a uma rotina agitada, feliz e bastante descontraída. Laura frequenta o grupo 5 de uma escola de Feira de Santana, terapias quatro vezes por semana (fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicomotricidade e musicoterapia), também faz aulas de balé e artes, demanda que cansa a mamãe, mas o resultado é sempre muito gratificante e positivo para a menina e toda a família que está ao seu lado acompanhando seu desenvolvimento. 

“É um pouco trabalhoso acordar, pois ela gosta de dormir até tarde, mas após despertar, mesmo com muita briga, ela cumpre com todas as suas obrigações e sempre com bom humor e sem medo de nada”, brincou a mãe. 

Laura é a caçula da família e Irmã de Lindsey Geovana, de 18 anos, e Luís Pedro, de 7 anos e de acordo com a mãe, ela é a responsável pelo aconchego da família, aquela criança que só um sorriso já basta para melhorar o dia. Sempre muito estilosa, gosta de tudo muito bem organizado pela sua mãe e chama atenção pelo alto-astral que ela carrega.

Alguns desafios que a mãe de Laura enfrenta são bem comuns para muitas outras pessoas responsáveis por crianças com Síndrome de Down. Principalmente nos primeiros anos de vida, é fundamental reforçar o desenvolvimento dos pequenos com as atividades cognitivas.  

“Como Laura depende de mim para acompanhá-la nas suas tarefas diárias (terapias e atividades que ajudam no seu desenvolvimento), minha grande dificuldade é com relação ao trabalho. Sempre trabalhei 8h por dia desde os meus 18 anos e, após o nascimento de Laura, precisei mudar isso. Quando ela nasceu, como eu trabalhava em um escritório familiar, consegui levá-la comigo para o trabalho durante o seu primeiro ano, porém veio a pandemia e precisamos nos isolar totalmente, ficando assim fora do mercado”, relatou Valéria. 

Dia Internacional da Síndrome de Down

O Dia Internacional da Síndrome de Down, este 21 de março, tem o objetivo de celebrar a existência dessas pessoas, além de levar uma conscientização em massa para toda a população mundial, que ainda precisa compreender que direitos iguais devem ser implementados em todas as esferas da sociedade, permitindo que essas pessoas também tenham seu espaço no mundo.

A data foi instituída pela Organização Mundial da Saúde (OMS) em 2012 e, de lá para cá, muita coisa já mudou, como a não definição da síndrome como doença e sim como uma alteração, uma condição genética diferente. Somente no Brasil, cerca de 300 mil pessoas convivem com a Síndrome de Down, segundo dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

Neste sentido, incluir essas pessoas nas escolas, no mercado de trabalho, em ações sociais, por exemplo, é imprescindível para fazer valer a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, que tem o dever de ‘assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais, visando à inclusão social e cidadania’, condizentes nas normas do país. 

“Com relação à inclusão por parte da sociedade, ainda precisamos de muita conscientização por parte de todos. As pessoas precisam trocar a denominação associada às crianças TS21 de frágeis, coitadinhas. Acredito que o maior medo de uma mãe atípica hoje é a incerteza de aceitação para seu filho. Nossas crianças tendo acesso, são capazes de tudo. Ninguém é igual a ninguém. Somos todos capazes. Um cromossomo a mais, carregado de amor”, declarou Valéria, mãe de Laura Maria.

Com informações da jornalista Iasmim Santos do Acorda Cidade

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