Professora, que perdeu três filhos para doença rara e tem a mesma condição de saúde, pede ajuda para continuar tratamento em SP

^{Rachel Pinto}

A professora Sumara Araújo dos Santos, de 39 anos, que perdeu três filhos para doenças raras, tem a mesma condição de saúde que eles, e em abril deste ano, contou sua história ao Acorda Cidade e sua batalha para ter um diagnóstico exato, novamente precisa de apoio para continuar o seu tratamento e ter uma melhor qualidade de vida.

Foto: Arquivo Pessoal

Após a reportagem divulgada pelo Acorda Cidade, o caso de Sumara ganhou destaque em muitos outros veículos de comunicação e ela conseguiu ir para São Paulo, onde iniciou o tratamento com o neurologista Paulo Victor Sgobbi. A partir daí passou a ter mais esperança em melhorar o seu quadro de saúde.

Para chegar até São Paulo, ela contou com ajuda de amigas que realizaram uma vaquinha e arrecadaram recursos para manutenção das suas despesas. No entanto, pelo longo tempo de estadia e necessidade de acompanhamento contínuo, realização de novos procedimentos, além da necessidade de uma medicação de alto custo, ela continua precisando de ajuda.

O mesmo grupo de amigas criou uma nova vaquinha para esta etapa que Sumara enfrenta e ela contou que mesmo estando internada e muito debilitada, seu maior desejo é mostrar o seu caso e chamar a atenção das pessoas sobre a existência das doenças raras.

A perda dos filhos, Sara de 10 anos, Levi de um ano e Lucas de três anos, assim como os altos e baixos do tratamento marcaram a sua história, mas não a impediram de seguir em frente e lutar pela vida.

Ela relatou que ao chegar em São Paulo, no mesmo dia, foi atendida pelo especialista Paulo Victor, fez exames e já iniciou o tratamento. Teve o diagnóstico de porfiria, uma doença neurodegenerativa que afeta várias partes do corpo, e aguarda a liberação de uma medicação de alto custo que não existe no Brasil.

Foto: Arquivo Pessoal

“Dr. Paulo Victor Sgobbi fez o pedido de uma medicação que pode me ajudar a ter uma qualidade de vida melhor. Minha maior dificuldade no momento ainda é encontrar profissionais com experiência em doenças raras. Em São Paulo eu consegui encontrá-lo. O Dr. Paulo Victor é muito experiente e atencioso, mas, não tenho como continuar em São Paulo para dar continuidade ao meu tratamento. Vim para São Paulo com o meu marido e o custo aqui com relação a estadia, alimentação, transporte é muito alto. Também tem a medicação que é a Givlaari. Cada dia que demoro no hospital o risco de uma infecção é alto. Não sei se consigo resistir a uma nova entrada na UTI em tão pouco tempo”, acrescentou.

Como ajudar?

Quem quiser ajudar Sumara pode acessar a vaquinha virtual  – Acesse aqui: 

Dados Bancários:

Agência 1611
Conta 00168942-4
Poupança 013 * Caixa Econômica
Pix [email protected]

Para conhecer mais sobre a sua história e sobre a doença da qual é portadora, acesse a página de Sumara no Instagram. Em seu perfil ela compartilha o seu dia a dia no hospital e a importância da atenção com as doenças raras.

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