Paciente busca tratamento para duas doenças raras e sofre pela perda de três filhos com o mesmo problema

^{Rachel Pinto}

Um filho que perde os pais fica órfão, e a mulher que perde o marido fica viúva. Mas, para mãe que perde o seu filho, não há palavra no dicionário que possa descrever essa dor. E quando essa dor é multiplicada em três vezes? Não há como explicar. E é exatamente isto que Sumara Araújo dos Santos, moradora de Feira de Santana, disse à reportagem do Acorda Cidade. Ela contou que não tem palavras para descrever a dor imensurável que sente com a perda dos três filhos para doenças raras: Sara de 10 anos, Levi de um ano e Lucas de três anos.

Além de tamanha dor pela perda dos filhos, ela também sente na pele as dores físicas da doença. Neste momento, está internada no Hospital das Clínicas em Salvador para investigar se é portadora das doenças genéticas raras porfiria e amiloidose.

De acordo com ela, Sara morreu sem ter o diagnóstico fechado. Mas, Levi e Lucas foram confirmados como portadores dessas doenças.

“Há seis anos minha filha Sara, de 10 anos, precisou ser internada. Evoluiu com fraqueza muscular e dores. Chegou a ficar um ano na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), mas não resistiu. Ela morreu sem fechar o diagnóstico do que realmente tinha. Depois de dois anos tive mais dois filhos. Aparentemente eram saudáveis. Mas em janeiro de 2020 meu filho mais novo, Levi, começou a apresentar dores fortes. Os médicos suspeitaram que poderia ser algo genético, porque os sintomas eram parecidos com os de Sara. Eles fizeram de tudo que podiam para ajudar no diagnóstico e tratamento. Mas, se tratavam de duas doenças raras juntas e muito graves. O resultado do exame de sequenciamento genético demora meses e ele não resistiu. Em apenas quatro dias depois, meu outro filho, Lucas, também apresentou os mesmos sintomas e não resistiu. É a pior dor que existe para quem é mãe e para quem sempre amou ser mãe”, lamentou.

Foto: Arquivo Pessoal | Sara, a filha mais velha de Sumara

Uma semana após as mortes de Levi e Lucas, Sumara passou a apresentar os mesmos sintomas dos filhos. Fortes dores abdominais, no corpo, falta de apetite, vômitos, diarreia e fraqueza muscular. Precisou ser internada durante três meses e, desde então, de acordo com ela, não apresenta melhoras.

No último dia 14 de março, voltou a ser internada novamente e diretamente de um leito do Hospital das Clínicas, mesmo tendo muitos momentos de mal estar e fraqueza, concedeu essa entrevista ao Acorda Cidade.

“Devido à piora do meu quadro, precisei ser internada novamente. Estou em uso de dieta parenteral, sigo sentindo dores muito fortes, fraqueza muscular, sigo realizando alguns exames e aguardando resultados. Estou precisando de uma equipe multidisciplinar em um único hospital, com médicos experientes em doenças genéticas raras, que conheçam os sintomas e que possam me ajudar no diagnóstico e tratamento certo e de exames complementares”, afirmou.

Foto: Arquivo Pessoal| Lucas e Levi morreram em 2020

Sumara acrescentou ainda que está sendo bem atendida no Hospital das Clínicas em Salvador, mas de acordo com ela, o ideal seria ir para o Hospital das Clínicas em São Paulo, para fazer exames genéticos que não são realizados na Bahia e ser atendida por diversos médicos especialistas.

Para ajudar Sumara a ir em busca do tratamento e fechar um diagnóstico, amigas resolveram então criar uma campanha para arrecadar fundos, custear as despesas iniciais do tratamento e a estadia dela em São Paulo. A iniciativa chama-se ‘Todos juntos por Sumara’ e é feita através de vaquinha virtual. Veja aqui.

“Essa campanha me ajuda de duas formas. Primeiro por estar tornando doenças genéticas raras como porfiria e amiloidose mais conhecidas. Eu encontrei vários profissionais que nem conheciam a doença. E acredito que conhecer os sintomas e doenças raras ajudará muitas pessoas a terem chances de continuarem vivendo. E segundo, para me ajudar a custear o início de investigação do meu diagnóstico e tratamento. Sou muito grata por toda ajuda que venho recebendo desde então. E desde já agradeço a todos que contribuíram e compartilharam essa campanha para me ajudar”, relatou.

Apesar de tantas perdas e dificuldades, Sumara sente muita gratidão pelas pessoas que lhe ajudam a seguir em frente. Ela destacou o apoio de toda equipe do Hospital Bambinos, que deu todo o suporte, no período que os filhos passaram internados.

“Foram meses lutando. Queria agradecer a Dra Marina Vieira e Dr. Sandro Nunes por tudo que fizeram pelos meus filhos e continuam fazendo para me ajudar. Serei sempre grata”, declarou.

Foto:Arquivo Pessoal| Sumara encontra-se atualmente internada no Hospital das Clínicas em Salvador

Um dia de cada vez

A paciente encerrou a entrevista dizendo que diante do que tem passado, procura viver um dia de cada vez. Ir em busca de profissionais experientes em doenças raras, que possam lhe dar uma direção, é a principal meta que tem no caminho.