Dia da Paralisia Cerebral: mãe fala sobre a rotina e tratamento da filha diagnosticada aos 2 anos com a doença

O dia 6 de outubro foi estabelecido como o Dia Nacional da Paralisia Cerebral, uma deficiência mais comum em crianças. A doença se caracteriza por alterações neurológicas que afetam o desenvolvimento motor e cognitivo, envolvendo o movimento e a postura do corpo do paciente.

Aos 2 anos de idade, a pequena Kiara de Jesus Pires foi diagnosticada com a paralisia cerebral. A menina nasceu prematuramente e sofreu complicações durante o parto.

De acordo com a mãe de Kiara, a dona de casa Fabíola de Jesus Souza, relatou em entrevista ao Acorda Cidade como é o dia a dia com a filha e contou que desde quando a menina era bebê, ela notou que havia um desenvolvimento lento nas pernas da criança.

“Eu perguntava aos médicos se havia algo de errado com minha filha, e eles diziam que era por causa da prematuridade. Porém, chegaram os dois anos e vi que ela ainda não andava. Não era normal, alguma coisa estava acontecendo com minha filha. Optei por um hospital particular e fiz um exame da cabeça, um check-up, e ela foi diagnosticada com paralisia cerebral aos 2 anos e 5 meses. Foi aquele baque, chorei bastante”, contou Fabíola Souza.

Hoje, aos 4 anos de idade, Kiara recebe acompanhamento especializado na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae).

“Me acolheram muito bem. Ela hoje tem um acompanhamento com fisioterapeuta, neuro, ortopedista, consegui várias coisas com a Associação de aparelhos que ela precisa. Ela tem 4 anos agora, e já tem dois anos que é acompanhada. Ela estuda à tarde, faz fisioterapias às quartas-feiras, mas é uma criança que a gente sai normalmente, leva ela pra passear.”

Ainda de acordo com a mãe, Kiara percebe que é diferente das outras crianças e tem o sonho de andar normalmente como os colegas da escola.

“Ela se sente um pouco diferente das outras crianças, na escola mesmo, que é um local que ela sofre bastante. Ela quer ser como as outras crianças, fica perguntando porque ela não consegue levantar. A gente levanta ela, pega na mão, mas ela sente dores nas pernas e diz que não consegue.”

A fisioterapeuta e supervisora técnica do Centro Especializado de Reabilitação de Deficiência Física e Intelectual da Apae, Karolina Zatti, informou que semanalmente 70 pacientes com paralisia cerebral de Feira de Santana e da região de Serrinha são atendidos no local. O total de cidades cobertas pelo serviço é de 47 municípios.

“Hoje a Apae tem quatro núcleos. A gente atende pacientes com paralisia cerebral, síndrome de down, autismo, outras má formações, outras síndromes, mas o grande público mesmo é de pessoas com paralisia cerebral. As crianças passam por uma triagem com toda a equipe de reabilitação e com o médico e a partir daí elas iniciam o atendimento com esses profissionais a partir da demanda que foi avaliada.”

Conforme a fisioterapeuta, o núcleo possui um atendimento interdisciplinar, com fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, serviço social, nutricionista, ortopedista, neuropediatra, psiquiatra e educação física a nível de reabilitação.

“Elas passam por atendimentos semanais buscando entender as potencialidades de cada criança, porque ela tem uma diversidade de manifestações, a depender da lesão encefálica, então em cima da potencialidade e funcionalidade de cada criança, a Apae vai promover toda a reabilitação visando a funcionalidade dela. A Apae é referência enquanto centro de reabilitação, mas o município oferece fisioterapia nos ambulatórios, que também dentro da atenção primária, enquanto rede de saúde, eles têm que estar acompanhando essas crianças”, destacou Karol Zatti.

Ela salientou ainda que o centro depende muito da rede de apoio para atenção terciária, porque muito da reabilitação depende de cirurgias ortopédicas e outros acompanhamentos, que muitas vezes as mães têm dificuldade de acessar.

“A paralisia cerebral é um termo popular, mas o termo técnico é encefalopatia não progressiva da infância, que é uma lesão que aconteceu no cérebro da criança durante o período da gestação ou período de nascimento ou até dois ou três anos de idade. A partir do momento que a criança sofreu essa lesão, a lesão em si não progride, mas as conseqüências a nível do sistema músculo esquelético podem se modificar. A lesão pode acontecer no parto durante a gestação ou até dois anos, por exemplo, após sofrer o AVC, que pode levar a uma paralisia cerebral. A evolução dela depende muito do ambiente em que ela vive, então a gente fala muito aqui com os pais, sobre quanto estímulo ela recebe desde que tem o diagnóstico e quanto mais estímulo precoce.”

A profissional de saúde informou que a Apae também enquanto centro de reabilitação faz concessão das tecnologias assistivas, então criança que vai precisar de dispositivo como andador, como cadeira de rodas, a associação vai fazer todo o trabalho para que essa criança seja funcional dentro da condição dela.

“Vamos trabalhar em cima das aquisições motoras, condição cervical, do andar, do sentar e da questão cognitiva. Hoje temos um convênio enquanto centro de reabilitação, convênio com o SUS, mas precisamos de doações, pois a gente atende um número muito maior do que esse convênio supre. A Apae tem que atender 400 crianças, sendo 200 de deficiência intelectual e 200 com deficiência física, mas hoje todos os quatro núcleos da Apae atendem mais de 2 mil crianças, em Feira de Santana e região de Serrinha.”

Com informações do repórter Ed Santos do Acorda Cidade.

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