Senado analisa projetos para beneficiar pacientes com doenças raras

As pessoas que sofrem de doenças raras recebem atenção especial do Senado. O Plenário aprovou este ano o projeto que cria uma política nacional para o atendimento desses pacientes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Outras cinco matérias sobre o assunto aguardam decisão de comissões permanentes da Casa. De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando afeta até 65 em cada grupo de 100 mil pessoas. As enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam inclusive entre os pacientes diagnosticados com uma mesma condição. O Senado aprovou em julho deste ano a Política Nacional para Doenças Raras no SUS. O projeto de lei da Câmara (PLC) 56/2016 recebeu parecer favorável do senador Ronaldo Caiado (DEM-GO), relator na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) e no Plenário. Como sofreu alterações, o texto voltou para análise dos deputados. De acordo com o PLC 56/2016, a política deve ser implantada em até três anos. União, estados e municípios devem estabelecer uma rede de cuidados aos pacientes e garantir acesso aos chamados medicamentos órfãos – remédios que despertam pouco interesse da indústria farmacêutica por não serem produzidos em larga escala. “Para a maioria das doenças raras, que são cerca de 8 mil, não há medicamentos específicos ou tratamento curativo, apenas tratamentos de apoio, tais como fisioterapia e fonoaudiologia. Quando existe medicação, geralmente é importada e obtida com dificuldade, pois normalmente não é oferecida pelo SUS. Esses medicamentos são caros e muitas vezes de eficácia incerta, porque não passaram por todas as fases dos testes de avaliação. É uma situação mal equacionada, no Brasil e no mundo”, explica Caiado. A Política Nacional para Doenças Raras deve ser implementada tanto na atenção básica à saúde quanto na especializada. A ideia é que os pacientes sejam identificados precocemente, no pré-natal ou ainda recém-nascidos. Cada estado precisa estruturar pelo menos um centro de referência, que pode aproveitar a estrutura já existente em hospitais universitários. Leia mais na Agência Senado. Leia mais na Agência Senado.