No Dia das Doenças Raras, Associação Baiana sonha em implantar sede para pacientes em Feira de Santana

Nesta quinta-feira, 29 de fevereiro, é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. Data esta que evidencia a necessidade de estudos destinados às enfermidades, além da sensibilização do poder público para as medidas de assistência ao tratamento de pacientes que convivem com elas.

Em Feira de Santana, cerca de 300 pessoas possuem doenças diagnosticadas como raras. Porém, não há, um espaço destinado ao tratamento e acomodação destes pacientes no município. Com a iniciativa de acompanhar e auxiliar as pessoas que possuem doenças raras em Feira de Santana e região, a Associação Baiana de Apoio a Pacientes com Doenças Raras (Abamps), tem desenvolvido ações para a criação de uma sede.

Nascida em 2008, a Associação sem fins lucrativos é criada pela dona de casa Márcia de Oliveira, e tem ajudado famílias que não possuem apoio no deslocamento de pacientes que realizam tratamentos em Salvador. Ao Acorda Cidade, ela contou o ensejo de criar uma sede própria para atender pacientes de toda a região.

“A iniciativa surgiu porque eu tenho uma filha com mucopolissacaridose. Então, o início foi lá em Salvador, porém, estamos vendo a necessidade de ter uma aqui em Feira, porque muitos pacientes passam por Feira, o percurso é menor. A gente quer criar uma sede para estar auxiliando esses pacientes que param aqui e têm a necessidade de fazer vários exames, várias consultas. E os que ficam aqui não têm um local hoje para serem atendidos, como as adjacências, Serra Preta, Serrinha, Conceição do Coité, tem alguns que vêm pra cá, já teve paciente até que na hora da urgência ficou aqui em Feira por causa do Hospital da Criança. A gente não tinha como dar suporte aos pais, porque só tinha sede em Salvador”, frisou.

Mesmo com uma sede em Salvador, os pacientes também enfrentam dificuldades ao chegar à capital baiana para realizar tratamentos e consultas. Márcia de Oliveira ainda contou que uma sede em Feira de Santana reduziria este deslocamento, já que Salvador está distante de algumas cidades do interior da Bahia.

“Muitas são as dificuldades porque a gente precisa de uma equipe multidisciplinar. Então, os pacientes a cada três meses vão para Salvador para passar com um geneticista porque não tem em outro lugar da Bahia, a não ser em Salvador. Inclusive, a gente já está buscando esse geneticista para que venha para a Feira, porque não é tão longe, pelo menos cada três meses para consultar esses pacientes, para fazer um documento chamado LME para facilitar a vida desses pacientes, para que eles não corram tanto risco de vida indo sempre para Salvador na estrada. A gente já trouxe buscando o auxílio de alguns médicos, inclusive aqui em Feira, para tomar o medicamento, então, eles não precisam mais de toda semana para tomar o medicamento em Salvador, tomam aqui em Feira. Porém, as outras necessidades não são supridas, por isso, a necessidade de estar aqui”.

O que terá na sede?

A proposta de realizar consultas através de médicos especializados, fisioterapia e acomodação, acendeu em Márcia de Oliveira a ideia de realizar uma vaquinha (no final da matéria) para a construção de uma sede para a Abamps. De acordo com ela, além de oferecer os serviços necessários aos pacientes, eles ainda terão alimentação dentro do espaço.

“A proposta é criar uma sede com psicólogo, fonoaudiólogo, um local para fazer as fisioterapias, para dar apoio assistencial também para esses pacientes. Esses pacientes, eles vão estar sendo apoiados pela nossa equipe semanalmente, e inclusive a gente pretende dar um café, um almoço, porque muitos deles saem do seu interior, não têm direito a um café, não têm direito a um almoço, e também a assistência emocional. Porque sofre o paciente, sofre a família, e a gente também tem que estar próximo quando se trata de um auxílio que eles necessitem. E a dificuldade de correr risco na estrada vai ser bem menor”, destaca.

Como um dos principais objetivos da data, que celebra a necessidade de um olhar para o paciente que possui doença rara, os poderes públicos, sejam eles federal ou estadual, demoram a fornecer medicações adequadas para o tratamento dos pacientes que possuem doenças distintas.

Esse também é um obstáculo enfrentado pela Abamps. Márcia de Oliveira ainda frisou que pela demora do recebimento de medicações ou exames, muitos doadores disponibilizam os serviços de alto custo aos pacientes que precisam de exames ou medicações com urgência.

“São várias dificuldades. Às vezes falta medicação, porque o governo atrasa a entrega tanto do governo federal quanto do estadual. No municipal, a gente enfrenta a falta de exames, tanto assistencial quanto de assistência básica, e no estadual os exames de alto custo, polissonografia, cintilografia, ecocardiograma demorado, e, se o paciente não tiver, não consegue receber o medicamento. E esses exames têm que ser feitos a cada três, quatro meses. E aí a gente fica nessa luta, a gente conversa sempre com o governo, mas graças a Deus nós também temos parceiros que doam esses exames de polissono, de eco, isso eu não sei até quando, mas tem que existir uma política pública, que eu estou correndo atrás, para que esses exames sejam determinantes, dados para os pacientes, sem pegar fila, para que eles possam dar continuidade ao medicamento de alto custo”.

Para realizar o sonho de construir a sede, a Abampe necessita da colaboração. As doações podem ser feitas através de uma vaquinha virtual através do link (clique aqui), através do PIX 10514721000173 (CNPJ) ou através do WhatsApp (75) 99116-2039.

Com informações do repórter Ney Silva do Acorda Cidade

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