Doença Falciforme: desafios de uma enfermidade hereditária que não tem cura

É celebrado nesta segunda-feira, 19 de junho, o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme, uma data que tem como objetivo aumentar o conhecimento e a compreensão do público sobre a doença e os desafios vivenciados pelos pacientes, familiares e cuidadores.

De acordo com o Ministério da Saúde, a anemia falciforme é uma doença hereditária (passa dos pais para os filhos) caracterizada pela alteração dos glóbulos vermelhos do sangue, tornando-os parecidos com uma foice, daí o nome falciforme. Essas células têm sua membrana alterada e rompem-se mais facilmente, causando anemia.

Roseane Mota é dona de casa e mãe de dois filhos do doença falciforme. Ao Acorda Cidade, ela contou como é a rotina do dia a dia.

“A minha filha foi diagnosticada com doença falciforme assim que fez o teste do pezinho. O meu filho mais velho ele também tem a doença, então imaginei que ela poderia ter, mas tirando as dores que eles sentem, vivem uma vida de forma tranquila. Minha filha por exemplo, sente dores em toda a parte do corpo, toma remédio diário, faz fisioterapia toda semana, tinha um acompanhamento com o hematologista de três em três meses, agora é a cada seis meses, mas eu sempre digo que é questão de limite. Hoje meus filhos já são adolescentes, porém é questão de manter um limite respeitando o próprio corpo”, informou.

Diante das fortes dores que a filha sente, tem noites que passam acordadas.

“Ontem mesmo, ela estava com muitas dores e não estava conseguindo dormir. Com isso, ela perde a noite, eu também fico acordada porque sou mãe e não tenho coragem de deixar ela sozinha sentindo as dores, até que passa e ela consegue dormir”, contou.

Atualmente, Roseane acompanha a filha no Centro de Referência de Anemia Falciforme que fica em Salvador, mas destacou que o município poderia abraçar mais esta causa.

“Ela é acompanha no Centro de Referência que fica em Salvador, recebe medicamento pelo SUS, é de forma gratuita, então nós temos todo este suporte lá, mas aqui em Feira, o município deveria ter uma atenção maior com todos estes pacientes”, relatou.

Em Feira de Santana, existe a Associação Feirense de Pessoas do Doença Falciforme desde 2012, na qual Fabrício Cabral, que também é paciente, preside.

Ao Acorda Cidade, ele contou que a doença acomete mais pessoas da pele negra.

“A doença falciforme se manifesta de diferentes modos no paciente, cada pessoa vai reagir de uma maneira. É uma doença que tem a maior incidência aqui no estado da Bahia, e que atinge maior parte da população negra, cerca de 95% da pessoas que têm a doença, são pessoas negras. Hoje a doença falciforme não tem cura, mas existe um grande avanço que é a questão do TMO, o Transplante de Medula Óssea, como forma de obter a cura para a doença, mas para isso, o doador precisa ser compatível para que seja realizado o transplante. A doença falciforme é uma enfermidade que precisa de um acompanhamento multidisciplinar para o resto da vida, seja com um clínico, hematologista, a parte de fisioterapia, todo tratamento que for possível para ter uma melhor condição de vida”, destacou.

De acordo com Fabrício, cerca de 200 pacientes estão cadastrados na Associação.

“Hoje nós temos cadastrados em nossa Associação, cerca de 200 pacientes. Temos também um serviço de referência que é bancado pelo município, no qual registra que são 600 pessoas com doença falciforme em Feira, mas este número está defasado, existe muito mais e precisa realizar um novo censo”, explicou.

Para Fabrício, o preconceito ainda persiste nas unidades hospitalares pelo fato das outras pessoas não entenderem do que se trata a doença.

“Nós estamos fazendo uma campanha nas redes sociais, no qual o tema é: ‘Eu sinto, mas você não vê’, porque muitas das vezes quando chegamos em algum posto de saúde, algum hospital, nós estamos ali sentindo fortes dores, somos colocados como prioridades, mas as pessoas não entendem isso, ficam olhando com cara feia. Diante disso, nós estamos com esta campanha para sensibilizar as pessoas do nosso município, que o paciente com doença falciforme, ele pode está ali até em pé, mas não sabe as dores que aquela pessoas está sentindo, as sequelas e tudo mais”, concluiu.

Com informações do repórter Ney Silva do Acorda Cidade

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