Conheça mais sobre a Neuromielite Óptica, doença com vários sintomas descoberta pela medicina há apenas 20 anos 

Descoberta há apenas 20 anos, a Neuromielite Óptica (NMO) é uma patologia neurológica autoimune, inflamatória, crônica do sistema nervoso central, que pode levar à cegueira ou à incapacidade do paciente. Por muito tempo, foi considerada uma variante da esclerose múltipla, mas nos últimos anos os avanços da medicina puderam trazer visibilidade para essa enfermidade rara e grave.

Por ser recente, há muita desinformação relacionada à doença. Foi o que explicou a jornalista Cleide Lima, fundadora da 1ª Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO), em entrevista ao Acorda Cidade. Ela foi diagnosticada com a doença.

“A gente lida com uma dificuldade muito grande, porque a neurologia em si é muito pouco falada, conversando com as pessoas ouvimos falar sobre diabete, pressão alta, sobre artrite, mas essas doenças neurológicas são poucos acessadas a nível das pessoas procurarem informações sobre. Se torna um tabu e a desinformação é geral”, disse.

A NMO compromete principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal, acarretando a paralisação de diversas atividades do corpo. Ao Acorda Cidade, Cleide falou como sentiu os primeiros sintomas. 

“Eu tive vômitos e soluções ininterruptas que não paravam com nenhuma medicação. Você vai no hospital, toma soro, plasil, mas não param. Eu tive isso um ano antes de ter realmente a parestesia, que é o formigamento das pernas e dos pés. Comecei a ter formigamento, a ter perda da sensibilidade da pele, depois muita dor intensa e comecei a perder a resposta do corpo, eu queria andar, mas a perda não respondia. Depois parei de ter o controle da bexiga, do intestino”, relatou. 

Ela explica que foi para vários especialistas, mas foi informada que não era algo diretamente no olho. Um médico alertou que poderia ser algo no nervo óptico, então pelo susto de ser uma esclerose múltipla, ela buscou tratamento com o neurologista. Cleide teve várias expressões no corpo, como alterações na visão, paralisia de pernas e braços, espasmos, chamados de surtos ou crises, mas em momentos diferentes. 

“Existem sintomas agravados que podem afetar a medula espinhal e aí tem todos os processos de sensibilidade, força, controle do tronco para baixo. Ela pode afetar os nervos ópticos, toda essa área póstuma do cérebro que causa esses vômitos. Para vômitos que não passam logo, solicitem logo ressonância, procure logo um neurologista, já fala que tem doenças neurológicas que causam isso. Porque às vezes pensamos que o médico sabe de tudo e não, eles sabem da área deles e a gente precisa ter essa consciência”, declarou. 

Também conhecida como Síndrome de Devic, nome do descobridor das neuropatologias, a Antiaquaporina A4 e o anti mog que consolidam o NMO, a doença hoje pode ser tratada pelo médico especialista em neurologia ligado a área da imunologia, ou seja, o neuroimunologista.

“Por muito tempo a NMO foi considerada uma variante da esclerose múltipla, apenas há 20 anos que se descobriu o anticorpo e de 20 anos para cá que se tem essa definição com o CID específico, a antiaquaporina A4 e o anti mog que é um espectro também da esclerose. Então é uma patologia muito recente a nível de descrição na medicina. No século 19 o Devic percebeu que era algo diferente nos sintomas das pessoas, por isso ela é conhecida como doença de Devic, mas há 20 anos que se descobriu esses anticorpos e definiu que não era a esclerose”, observou. 

Segundo Cleide, o diagnóstico pode ser realizado através de alguns exames principais. “Ressonância magnética da lombar até o crânio, porque ela pode ter essa inflamação em todo a extensão da medula. Faz um exame chamado líquor, que retira o líquido da coluna, aquele que vem do cérebro e o exame de antiaquaporina A4 que é para justamente saber se já tem esse anticorpo ativo nesse movimento a nível dos sintomas”, explicou. 

A jornalista feirense percebeu a necessidade de divulgar mais informações sobre a doença e aproveitou seus conhecimentos para escrever a Cartilha ‘Viver Melhor, Informações Sobre a Neuromielite Óptica – NMO’. Com ilustração de Suzart e revisão técnica dos doutores Thiago Junqueira e Rodrigo Kleinpaul, o texto didático tem o objetivo de alertar, informar e promover a compreensão da sociedade sobre a NMO. 

“Eu escrevi diante dos questionamentos que chegavam para mim e os pacientes me procuravam e eu via muitas dúvidas parecidas. Eu comecei a escrever a partir da demanda que viam dos pacientes, da minha própria experiência e da minha experiência com eles ajudando em alguma questão”, contou Cleide. 

Através da mobilização da ABNMO, que fica localizada em Feira de Santana é possível atender de modo online mas Cleide fala como as alianças que consegue fazer, avançam para o presencial por todo o país.

“A gente busca uma associação de doenças raras que tenha um trabalho consolidado no estado, pacientes que se envolvam tornam-se nossos delegados e junto deles nós conseguimos atender presencialmente em alguns estados. Eu viajo entendendo os centros de referências, as associações de doenças raras, buscando esses pacientes que queiram trabalhar nessa linha de frente e a gente vai mapeando e montando essa rede de apoio no Brasil todo”, pontuou. 

Hoje, Cleide convive com a deficiência visual de baixa visão decorrente da NMO, mas ela dá uma dica valiosa para quem está se recuperando e aprendendo a lidar com essa doença que por muitas vezes avança e regride em um curto espaço de tempo. 

“A natação foi uma parte muito importante da reabilitação, o que levou a ter uma melhora significativa no meu caso.  É um dos esportes mais incríveis e completos, principalmente para esses casos neurológicos”, disse. 

Ela conta que a deficiência visual causada pela NMO podem ser sentidas de diversas formas. 

“As deficiências visuais são de diversas formas, tem gente que enxerga escuro, claro, do horizonte para cima ou para baixo, então tem várias nuances.  Na NMO, é uma afetação no nervo ótico, o olho enxerga direito, mas o nervo não joga a informação para o cérebro. Então tem variações de todo jeito, tem gente que não enxerga cor. Eu enxergo algumas cores, mas não como são. Mas como eu já tinha referência de como era antes, eu sei que uma árvore é verde. Eu preciso da bengala para me ajudar com vidro, escada, buracos, obstáculos. Eu vejo você nublado”, contou. 

O tratamento é realizado pelo neuroimunologista que através do caso de cada paciente passa a medicação e as terapias adequadas. 

Além disso, Cleide alerta para a dificuldade que essas pessoas podem enfrentar, principalmente com a falta de estrutura das cidades e deixa um recado importante sobre a inclusão dessas pessoas. 

“Não é só convidar para a festa, é você colocar para dançar no baile”, finalizou. 

Quem tiver algum sintoma frequente colocado na reportagem, pode entrar em contato com a ABNMO através do número 75 99980-1515. O projeto tem uma equipe multidisciplinar que pode auxiliar no encaminhamento para um especialista. Cleide fala que na Bahia, o Hospital das Clínicas em Salvador, atende pacientes diagnosticados com NMO e através da associação tem conseguido ajudar muitas pessoas. 

Para acompanhar, siga o Instagram @abnmo.oficial ou acesse o site da ABNO.
A cartilha é gratuita, para baixar clique aqui.

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