Mãe luta para conseguir medicamento de R$ 8 mil e vaga em regulação para filho com doença rara

^{Laiane Cruz}

Diagnosticado no primeiro ano de vida com uma doença genética rara chamada cistinose, o pequeno Artur Oliveira Silva, morador de Feira de Santana, hoje com seis anos de idade, trava uma batalha diária pela sobrevivência. O garoto necessita com urgência de um medicamento que custa 8 mil reais, para poder entrar na fila do transplante de órgãos e receber um novo rim.

A medicação, chamada Cystagon, foi fornecida pelo governo do estado à família, de janeiro a setembro de 2019. Com o fornecimento suspenso, de lá para cá o quadro de saúde Artur foi piorando. De acordo com mãe do menino, Graziele da Silva Oliveira, ela não tem condições de comprar o medicamento e sofre ao acompanhar o filho em uma rotina cada dia mais dolorosa.

“Eu, como mãe, fico desesperada, porque a cada dia que passa, vejo meu filho piorar, por falta dessa medicação. Ele estava fazendo hemodiálise três vezes por semana, e a partir de hoje a médica vai iniciar o tratamento de hemodiálise todos os dias. Ele precisa de um transplante, mas pra ele entrar na fila, precisa estar em uso dessa medicação, que é o Cystagon”, informou.

Foto: Arquico Pessoal

Burocracia

Segundo Graziele, o estado autorizou novamente o fornecimento do Cystagon para Artur. Mas daí, surgiu outro problema: o dinheiro foi transferido para uma empresa, que, por sua vez, afirmou que não teria como trazer a medicação para o menino e devolveu o valor aos cofres do governo. O caso está na Justiça. Para depositar o montante na conta da mãe, o estado precisa da assinatura de um juiz, e somente após isso, a Defensoria Pública vai solicitar os dados bancários da genitora.

Em meio a tanta burocracia e até que essa situação se resolva, a mãe da criança criou uma Vaquinha Online a fim de arrecadar fundos para comprar o Cystagon.

“A gente criou uma vaquinha até resolver se vão botar o dinheiro na minha conta pra eu comprar o remédio. Ele precisa dessa medicação pra sobreviver, e necessita dessa medicação pra entrar na fila de transplante. Estou desesperada, pois já não aguento mais esse sofrimento. A gente não passa por isso porque quer. Criamos a vaquinha online pra juntar o dinheiro e comprar a medicação do meu filho, porque está uma demora pra decidirem como vão fazer, é uma vida, que não pode esperar muito. A criança está ficando cada vez mais debilitada. Ele precisa ir pra Salvador, para o Hospital Roberto Santos. Meu filho já não aguenta mais, mas está sendo forte, é um guerreiro. É uma luta diária que não está sendo fácil”, lamentou.

Espera na regulação

Além da dificuldade em conseguir o medicamento, o pequeno Artur também aguarda há quase quatro meses por uma regulação para o Hospital Roberto Santos em Salvador, onde poderá receber o tratamento específico para o caso dele.

“Lá ele vai ter o tratamento de hemodiálise específico para a doença dele, que é rara. A cistinose é uma doença rara e ele precisa ir pra Salvador. Eu queria fazer um apelo ao governador, pois a criança está há quase quatro meses à espera de uma regulação”, disse.

Foto: Arquivo Pessoal

Ajude Artur @artur.oliveira.silva:

Quem desejar colaborar com a vaquinha online para compra do medicamento Cystagon para o pequeno Artur pode clicar no link ou ainda fazer um Pix para a chave 75982488628.

O que é a Cistinose?

A cistinose é uma doença genética rara, provocada pelo acúmulo do aminoácido cistina no corpo humano. O problema pode comprometer o funcionamento de diversos órgãos, sobretudo os rins e os olhos do paciente.

Alguns sintomas podem ser observados já a partir dos seis meses, como a deficiência de crescimento e de ganho de peso, aumento de fluxo urinário, sede e febre.

Foto: Divulgação