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Publicado em 02/05/2019 15h22.

Mães de filhos com doenças raras se desafiam a cursar o ensino superior

Mulheres concorrem a bolsas de estudo para driblar a falta de oportunidade e construir um futuro melhor
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Mães de filhos com doenças raras se desafiam a cursar o ensino superior
Foto: Reprodução

Tunísia Cores

Há aproximadamente quatro anos, Eulina Silva Farias, 38 anos, levava uma vida ativa até receber a notícia que transformou completamente a sua vida: estava grávida. Descobriu, pouco tempo depois, que o futuro Deividy Farias Batista apresentava sintomas da Síndrome Congênita do Zika Vírus. “Descobrir o diagnóstico foi terrível e desesperador. Ainda hoje é tudo muito difícil porque, apesar de o pai dele conviver comigo, não me ajuda nas atividades. Eu sou sozinha para praticamente tudo. É como se eu tivesse perdido a minha identidade”, conta.

Hoje, com apenas três anos de idade, Deividy depende da mãe nas sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia no Centro de Prevenção e Reabilitação da Pessoa com Deficiência (Cepred); nas consultas com neuropediatras, pediatra, oftalmologista e nutricionista, no Hospital Geral Roberto Santos; além das sessões de fisioterapia e hidroterapia na Organização não-Governamental (ONG) aBRAÇO a Microcefalia.

Sem trabalhar desde então, devido aos cuidados em tempo integral exigidos pela condição do filho, a mãe ousa sonhar em montar o próprio negócio para dar uma vida melhor à família e entende que dar continuidade aos estudos é um passo importante na própria trajetória. “Acredito que o Ensino Superior é importante pra que eu possa me capacitar, ingressar novamente no mercado de trabalho e ser útil à sociedade. Penso em ser uma microempreendedora e a graduação em Logística vai me ajudar a gerir o negócio, ou até mesmo conseguir emprego, e ter como dar uma qualidade de vida melhor ao meu filho”, afirma.

Mães Produtivas

Apesar do sonho, Eulina não imaginou que por meio de um aplicativo de mensagens instantâneas conheceria o projeto Mães Produtivas, o qual oferta bolsas de estudo integrais específicas para mulheres que têm crianças com síndromes e doenças raras. O projeto foi idealizado pela ONG Alianças de Mães e Famílias Raras (AMAR) e o grupo Ser Educacional/UNINASSAU, em 2016, em Pernambuco, devido à grande incidência de casos de Microcefalia. A iniciativa, no entanto, foi ampliada para contemplar casos de crianças com outras condições.

Em 2019, são 250 bolsas de estudo gratuitas em graduações e pós-graduações na modalidade Educação a Distância (EAD). “A ação foi criada para levar a qualificação profissional para essas mães, que não podem fazer aulas presenciais, pois são cuidadoras dos filhos. Mais de 70% das mães foram abandonadas pelos companheiros, muitas estão desempregadas e em processo de depressão”, ressalta o presidente do grupo Ser Educacional, Jânyo Diniz. As inscrições estarão abertas até 10 de maio. As candidatas devem buscar informações por meio do telefone 4020-9734 (ligação local) e, em seguida, entrar em contato com o Núcleo de Atendimento ao Educando (NAE) da unidade de ensino para agendar o atendimento presencial.

As oportunidades estão disponíveis nas seguintes instituições: a Universidade UNIVERITAS/UNG, em Guarulhos; a Universidade da Amazônia (UNAMA), em Belém; os Centro Universitários Maurício de Nassau – UNINASSAU em Recife, Salvador e Maceió; o Centro Universitário Universus Veritas (UNIVERITAS), no Rio de Janeiro; as Faculdades UNAMA em Boa Vista, Porto Velho e Rio Branco; as Faculdades UNINASSAU em Fortaleza, Natal, João Pessoa, Manaus, São Luís, Teresina e Aracaju; e as Faculdades UNIVERITAS em Belo Horizonte, Anápolis, Cuiabá e Palmas.

Oportunidade e Cidadania

Se existem mães que estão em busca de participar do projeto pela primeira vez, a estudante Valéria Santos foi selecionada na primeira edição, em 2016, e já está no 6º semestre da graduação. “Escolhi Pedagogia porque estar com crianças é um aprendizado para mim. Me identifico com a ideia de formar, não só bons alunos, que sejam capazes de tirar boas notas, mas que também possam ser cidadãos críticos e construtores dos seus conhecimentos”, afirma a mãe de Larissa Vitória Santos Ferreira, menina de cinco anos de idade que sofre de Microcefalia e paralisia cerebral.

A universitária acredita que o fato de ser uma graduação a distância é um fator de incentivo. “Considero o projeto [Mães Produtivas] uma oportunidade única de ter de volta minha cidadania. Ser mãe de criança especial nos deixa à margem. E quando que eu poderia imaginar fazer ensino superior se não fosse EAD? Presencial seria impossível pois Larissa tem uma rotina extensa em centros de reabilitação, então é um grande diferencial”, avalia.

Se o acompanhamento realizado por diversos profissionais faz a diferença para a formação, a proatividade é uma característica importante em toda caminhada. “O suporte que temos dos tutores e guardiões para nos atentarmos aos prazos e/ou dúvidas é fundamental. Somos construtores do nosso aprendizado, precisamos ser autodidatas. E isso irá mudar o percurso da minha vida, em relação aos meus filhos, pois o estudo nos prepara para diversas boas oportunidades que não teríamos sem a graduação ou pós-graduação”, destaca ao planejar o próximo passo: buscar a especialização em Neuroeducação ou Psicopedagogia.

Valéria conheceu as bolsas de estudo Mães Produtivas por meio da Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR), que atende atualmente 420 famílias de Pernambuco e idealizou o projeto em parceria com o grupo Ser Educacional/UNINASSAU. A ideia nasceu dos atendimentos feitos pela ONG às mulheres afetadas pelo surto da Síndrome Congênita do Zika Vírus. Segundo a fundadora e presidente da AMAR, Pollyana Dias, geralmente eram mães muito jovens, não tinham rede de apoio – ou foram abandonadas pelos companheiros ou estes não cumpriam com as responsabilidades de pai – e questionavam sobre como voltariam a estudar, já que precisavam estar disponíveis para os filhos.

Por estes motivos, a essência do projeto está em devolver a cidadania plena a essas famílias, na opinião de Dias. “É poder dizer às mães que, sim, elas podem, mesmo depois de a vida dizer tantos nãos, das faltas de inclusão social e da falta de respeito por parte de alguns governantes. E uma faculdade que enxerga essa necessidade e pode desenvolver um projeto como esse, pensa em um futuro melhor”, complementa.

Redescoberta de sonhos

Devido ao alcance social e humanitário, Mães Produtivas é uma das mais belas e importantes iniciativas na área educacional, na opinião de Jânyo Diniz. “O projeto contribuirá com o processo de reencontros e redescoberta dos sonhos, de projetos deixados de lado; com o aumento da autoestima destas mães; com a possibilidade de melhorar sua qualidade de vida; e com o empoderamento que impulsionará a sua luta pela inclusão social do seu filho”, acredita. As candidatas deverão participar do processo seletivo entre os dias 13 de maio e 10 de junho de 2019. Serão levados em consideração critérios como o grau de doença da criança; a situação acadêmica e socioeconômica das mães e famílias; as motivações e também as condições de estudo de cada mulher.

O início das aulas está previsto para 1º de agosto. Haverá assistência prestada por tutores para as futuras graduandas, acompanhamento humanizado que leva em consideração as individualidades, possibilidade de cursar a pós-graduação e a inserção no mercado de trabalho. “Sinto gratidão pelo fato de o projeto existir, pela oportunidade e confiança. De certa forma, alguém está acreditando e dizendo que nós somos capazes de fazer o que quisermos. Espero que muitas outras mulheres consigam ser ajudadas a crescer e progredir, pois estudar é isto: é subir, cada dia, um degrau”, destaca Valéria.

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