Primeiro seminário do Nordeste sobre Doenças Raras cobra urgência por políticas públicas em Feira de Santana

Nesta terça-feira (21), Feira de Santana recebeu o 1º seminário Cenário das Doenças Raras no Nordeste, promovido pela Casa Hunter, com apoio da Febrararas e Novartis. O evento, que aconteceu no auditório da Seduc, reuniu especialistas, profissionais de saúde, pacientes e familiares para discutir os principais desafios no diagnóstico e tratamento de doenças raras, reforçando a necessidade de políticas públicas específicas para essa população.

O seminário abordou temas como o panorama nacional e regional das doenças raras, diagnóstico precoce, o Teste do Pezinho e o cuidado em rede para interiorização do atendimento. Segundo a coordenadora jurídica da Casa Hunter e da Casa dos Raros, Andreia Bessa, o objetivo é aproximar o debate das diferentes regiões do país. “Esse evento nasceu já há alguns anos. Nós fazemos todos os anos um evento nacional, e começou a surgir a demanda de criar eventos regionais, para aproximar mais a discussão dos estados ao cenário nacional. Esse é o primeiro no Nordeste”, explicou.

De acordo com Andreia, muitos pacientes da região precisam viajar para São Paulo em busca de diagnóstico e tratamento, o que reforça a importância de fortalecer os serviços locais. Ela destacou ainda a necessidade de ampliar a triagem neonatal, o teste do pezinho e garantir o acesso às novas terapias disponíveis.

“A ideia é trazer as boas práticas do Nordeste e ampliar o atendimento, para que os pacientes não tenham que se deslocar. O desafio hoje é como esses pacientes vão ter acesso a essas terapias, porque a maioria chega com um custo muito alto e o Estado tem dificuldade de custear”, pontuou ao Acorda Cidade.

Algumas doenças raras podem ser controladas com acompanhamento multidisciplinar, permitindo ao paciente viver com qualidade. Para a coordenadora, os principais desafios ainda são o acesso ao diagnóstico, ao tratamento e ao cuidado contínuo que ajude o paciente a entender e lidar com a própria condição no dia a dia.

Graça Maria de Matos Gomes, bancária aposentada e organizadora do evento, foi uma das principais responsáveis por trazer a discussão para Feira de Santana. Ela própria convive com duas condições raras, o angioedema hereditário e a cútis laxa tardia. “Foi uma realização pessoal para a comunidade de raros, porque a partir desse evento eu espero que tenham sido plantadas as políticas públicas necessárias para melhorar o atendimento aos pacientes raros em nossa região”, explicou Graça.

Durante o seminário, Graça compartilhou um pouco sobre como as doenças raras impactam sua vida. “Toda doença rara cria limitações. Por mais aparente que você imagine que seja a doença, ela traz limitações porque não acontece só a olho nu. Hoje mesmo você pode me olhar aqui e não ver que estou inchada, tudo bem, mas por dentro está acontecendo uma ebulição aqui por causa do angioedema. Ele acontece nas áreas interna e externa da pessoa”, contou.

Graça destacou o apoio que recebeu da Casa Hunter, instituição nacional com reconhecimento internacional no apoio a pacientes com doenças raras. O seminário, promovido pela entidade, trouxe à tona a necessidade de melhorias nos serviços de saúde para esses pacientes. “Já existem projetos de ambulatórios com faculdades. Nós plantamos uma grande semente e certamente políticas públicas virão para melhorar esse atendimento”, destacou Graça ao Acorda Cidade.

A organizadora do evento também comentou sobre a falta de dados precisos sobre o número de pessoas com doenças raras em Feira de Santana. “Infelizmente, no Brasil a gente não tem uma estatística exata. O que nós temos é projeção, conforme a Organização Mundial da Saúde (OMS), que prevê de 6% a 7% da população mundial. Trazendo esse índice para o Brasil, são 13 milhões de pessoas. Na Bahia, o número é quase 900 mil e, em Feira, 47 mil pessoas podem ter algum tipo de doença rara”, explicou.

Entre os participantes estava Fábio Nascimento, de 45 anos, morador de Nova Itarana, que há oito anos convive com uma condição ainda sem diagnóstico. Ele contou que o problema provoca o “ressecamento dos líquidos das cartilagens” e tem causado a perda de movimentos nos membros. “O seminário eu conheci através da nossa amiga Graça, lá em Brasília. Ela me apresentou o projeto da Casa Hunter e me convidou para esse evento, para poder me ajudar também a achar uma solução para o meu estado. Os médicos acham que pela minha situação já teria que estar botando prótese no meu corpo”, contou Fábio.

Com dificuldade de locomoção e dores intensas, Fábio busca um diagnóstico e tratamento adequado. Ele também reforçou a dificuldade do SUS em só cobrir próteses a partir dos 60 anos, o que dificulta o tratamento para pacientes mais jovens. Além disso, o custo dos materiais é alto, especialmente os importados, e o sistema público enfrenta limitações financeiras para custear várias próteses.

“Um evento desse é muito grandioso, para que a gente possa abrir portas para ter conhecimento, saber que existem lugares onde podemos recorrer atrás disso”, afirmou.

Com informações do repórter Ney Silva do Acorda Cidade

Siga o Acorda Cidade no Google Notícias e receba os principais destaques do dia. Participe também dos nossos canais no WhatsApp e Youtube e grupo de Telegram