“É dor não é visível, mas a luta é real”: Ação Social no centro da cidade marca o Dia da Fibromialgia em Feira de Santana

Pacientes, familiares, profissionais da saúde, entre outros, se reuniram por um bem maior nesta segunda-feira, 12 de maio, para chamar atenção para o Dia Nacional de Conscientização e Enfrentamento da Fibromialgia, doença crônica silenciosa que causa dores generalizadas em todo o corpo. A data instituída em 2021 por meio da Lei 14.233, foi marcada em Feira de Santana por ações sociais com a realização de palestras, consultas em várias áreas, orientação jurídica, entre outros serviços como massoterapia, yoga e auriculoterapia. O evento também distribuiu brindes e levantou o astral dos pacientes com dinâmicas educativas e divertidas.

A ação, promovida pela Organização da Sociedade Civil “Amor que Conforta” (ONGAQC), foi realizada no Estacionamento da Prefeitura e contou com a colaboração de diversos profissionais. Entre eles estava Eliana Santana, presidente da Ong que ressaltou a importância de alertar a população sobre as dificuldades enfrentadas por quem sofre com a doença.

“É através desses movimentos que a gente chama atenção da mídia, dos governantes, da população para conscientizar que Feira de Santana tem crescido o número de pessoas com fibromialgia”, disse ao Acorda Cidade.

Segundo Eliana, a AQC abraça atualmente 400 pacientes que possuem fibromialgia. Dados do município revelam que há em toda cidade pelo menos 1.320 pessoas que possuem o cadastro na Secretaria de Saúde e que configuram pacientes com a doença, apesar disso, a contagem ainda é subnotificada porque muitos outros ainda não adquiririam ou renovaram a carteira para usufruir dos direitos que já foram conquistados, como a gratuidade no transporte público.

“Tem que renovar o seu relatório médico porque depois de um ano já não tem validade. Então, a gente agora tem um médico da dor lá, que está fazendo esse trabalho, está pegando esses relatórios que já estão vencidos e ele atualiza para justamente as pessoas fazerem a carteirinha. Esse número a gente tem uma base assim, que chega a quase 2 mil pessoas em Feira.”

Na Bahia, assim como em diversos estados brasileiros, a fibromialgia já é reconhecida como uma deficiência. A Lei estadual 5.376//2024 tem o objetivo de garantir que os pacientes tenham os mesmos direitos e garantias assegurados às pessoas com deficiência.

Impacto da Fibromialgia na Vida dos Pacientes

Eliana, que também possui fibromialgia e artrite reumatoide, disse que sofre muito com a dor generalizada, a síndrome do intestino irritável, além de problemas ligados à autoestima e a saúde mental, como desenvolvimento da depressão e outras doenças psíquicas.

“O emocional é afetado. A fibromialgia tem uma escala de tratamento que é uma pirâmide. O primeiro passo é o psiquiatra, psicólogo, aí vem médico, nutricionista, atividade física e a medicação”, explicou a presidente ao Acorda Cidade.

Quem também convive com essas dores é Rosimeira Santos. Ela compareceu nesta tarde para acompanhar a ação social e contou ao Acorda Cidade o quanto a desinformação entre as pessoas causa ainda mais danos para os pacientes que possuem a deficiência. Há três anos ela está desempregada por conta da fibromialgia.

“É uma tristeza, porque além das dores, ainda tem a rejeição das pessoas. Elas não acreditam, por conta da nossa aparência. Ainda semana passada eu escutei uma moça dizer que o que a gente tem é frescura. Eu ainda não fui diagnosticada com depressão, mas tenho ansiedade, fadiga, insônia, sonolência, impaciência. No trabalho prejudica muito. Falta de concentração, porque quem tem a fibromialgia também têm enxaqueca”, contou. Ela ainda explicou que somente a medicação ameniza apenas cerca de 40% das dores que ela sente.

A assistente financeira Patrícia Vasconcelos também confirmou o quanto é desgastante, fisicamente, emocionalmente e socialmente para quem convive com a doença. Ela ressaltou a falta de apoio até mesmo do Sistema Único de Saúde (Sus), que não consegue beneficiar os pacientes com a qualidade multidisciplinar dos atendimentos que todos os diagnosticados da cidade necessitam.

“Nos limita a uma série de coisas na nossa vida, principalmente a gente que é ativa, nos limita no trabalho, nos afazeres simples da nossa casa, como varrer uma casa, lavar uma louça, estender uma roupa no varal. É incapacitante em alguns momentos. Quando temos crises, temos que ir para a emergência tomar um combo de 7, 8 medicações para segurar a dor. É uma dor difusa, onde a gente não sabe onde começa, onde termina. Então, a gente usa uma escala de 0 a 10”, relatou.

Entre os remédios mais utilizados por ela estão a pregabalina, do fluoxetina, amytril, mas também outros que são para conter os efeitos que a doença causa para além das dores crônicas. “Já estou no Atenolol e na Losartana, porque a dor faz aumentar a pressão também. Canabidiol, atividade física e um atendimento multidisciplinar também que a gente precisa, reumatologista, psicólogo, psiquiatra”.

Ações e Políticas Públicas em Feira de Santana

O vereador Pedro Américo, que também esteve presente durante a ação, tem planos de criar em Feira de Santana, a Clínica da Dor, especializada no atendimento dos pacientes. Ele destacou a importância de combater a desinformação relacionada à condição, mas também da necessidade das autoridades criarem políticas públicas para essa população.

“O INSS precisa reconhecer a fibromialgia como uma doença, com o CID estabelecido para que possa ser também para a aposentadoria. E claro a nível estadual e municipal a gente buscar políticas públicas que possam fortalecer essa relação. Por exemplo, existe uma indicação nossa um estudo detalhado que o nosso mandato fez sobre a clínica da dor que trata de você ter reumatologistas, ortopedistas, mas trata em especial daquilo que mais importante que são as práticas integrativas e também as terapias ocupacionais, que podem fazer com que a pessoa tenha mais sensibilidade no sentido de cuidar do seu corpo, evitar dores em lugares muito específicos que o remédio por si só não resolve”, disse o vereador ao Acorda Cidade.

Américo é criador do projeto de lei que garante o passe livre, a gratuidade no transporte público para pessoas que convivem com anemia falciforme e a fibromialgia. A Lei foi promulgada este ano e já está valendo nos ônibus da cidade.

“Muitos deles dependem do passe livre para poderem ir ao médico, para poderem estar nos lugares que são de necessidade deles. E esse acesso ao transporte público é fundamental. A Prefeitura faz a sua parte, a Semob autoriza a emissão do cartão, mas as empresas e o Viafeira estão segurando isso e está atrasando muito e as pessoas precisam disso para terem o seu tratamento digno.”

Desafios no Acesso a Benefícios Previdenciários

O advogado Luiz Neto, especialista em direito previdenciário, destacou ao Acorda Cidade, as dificuldades que os pacientes tem para acessar os benefícios por meio do Ministério da Previdência Social.

“Ele nega muito os pedidos de aposentadoria, os pedidos de BPC, dos auxílios e nosso trabalho é justamente facilitar e fazer com que essas pessoas tenham o seu direito reconhecido. Se a condição de saúde dela não permitir com que ela trabalhe, impedir ela de exercer suas atividades laborais, aí a gente pode entrar com o pedido de auxílio por incapacidade temporária, que é o antigo auxílio-doença, auxílio por incapacidade permanente, que é a antiga aposentadoria por invalidez, e também o BPC, que é o benefício de prestação continuada, que é conhecido como LOAS”, orientou.

Segundo o advogado, que também fez orientações durante a ação, o BPC é o benefício pedido por aquelas pessoas que não trabalharam durante a vida ou que trabalharam de forma informal e não recolheram para o INSS.

“Fazemos todo o pedido, organizamos a documentação e geralmente o benefício é concedido. Aí o benefício no valor de um salário mínimo, sem direito a décimo terceiro. A maioria dos pedidos, principalmente os pedidos das pessoas com fibromialgia, são negados pelo INSS. A gente consegue recorrer e aí na Justiça Federal, a gente consegue a concessão do benefício. O custo varia de escritório para escritório, cada advogado trabalha de um jeito. Mas a maioria dos advogados presidencialistas, e nisso eu me incluo, o valor a ser cobrado é somente no êxito da ação, só no final e se ganhar”, completou.

Com informações do repórter Ney Silva do Acorda Cidade

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