Dor intensa e aguda: é assim que descreve Gabriel Lino de Santana Souza, 21 anos, morador do conjunto Feira X, em Feira de Santana, sobre como se sente diariamente. Diagnosticado com neuralgia do trigêmeo, considerada uma das dores mais intensas que existem, e também com fibromialgia, ele foi personagem de uma matéria no programa Profissão Repórter, da TV Globo, exibido na noite de terça-feira (2). Ao Acorda Cidade, o jovem relatou como convive com as dores.
“No meu caso, a neuralgia do trigêmeo é uma dor que não dá para explicar totalmente, só quem vive sabe. É como se fosse uma queimação insuportável, misturada com a sensação de levar uma facada no rosto que atravessa tudo de dentro para fora. Não posso tomar vento no rosto, nem pegar sol quente, porque a dor dispara na hora. É uma dor que enlouquece, que esgota, que não dá trégua. Tira noites de sono, rouba a paz e deixa marcas que ninguém vê. É tão intensa que chega a dar a sensação de que o corpo não vai suportar, como se fosse uma dor capaz de ‘matar’ de tão brutal que é”, relatou o jovem ao Acorda Cidade.
Atividades simples do dia a dia, para Gabriel, vêm sempre acompanhadas de dores. Além do sofrimento físico, ele ainda relata o sofrimento emocional para lidar com toda essa situação.
“Qualquer esforço físico já me causa crises. Atividades simples, que parecem bobas para muita gente, para mim são um desafio: mastigar, escovar os dentes, tocar no rosto, até mesmo falar ou sorrir. O psicológico fica abalado porque essa dor acaba com a vida da gente, destrói a pessoa por dentro. É um sofrimento constante, desgastante, que deixa a gente no limite. Só sei dizer que é muito insuportável. Vivo em cima da cama, ando muito pouco porque sinto tontura e desmaio muitas vezes ao dia. Chego a desmaiar cinco vezes ou mais.”
Entenda o que é neuralgia do trigêmeo
De acordo com informações do Ministério da Saúde, neuralgia ou nevralgia do nervo trigêmeo (NT) é conhecida como a pior dor do mundo. É um tipo de dor extremamente violenta, repentina, que dura alguns segundos ou minutos e afeta um lado do rosto, causando profundo sofrimento e fazendo com que a pessoa pare tudo o que estiver fazendo pelas fortes rajadas de dor na face.
Em busca de ajuda
Para tentar amenizar as dores e encontrar um tratamento que ao menos traga alívio, o jovem feirense viajou para a cidade de Alfenas, em Minas Gerais. Lá, ele realizou um implante de bomba intratecal de morfina. Hoje, de volta a Feira de Santana, ele conta que ainda sente dores, mas que tem esperança de que irá melhorar no decorrer do tratamento.
“Após o implante, deu uma melhorada na dor, mas agora aumentou um pouco novamente. Porém, acredito que daqui a cinco meses, quando eu regular a bomba novamente, deve fazer mais efeito. Vou retornar para Minas Gerais para uma avaliação com o médico”, afirmou Gabriel Lino.
Segundo ele, a cirurgia de implante da bomba intratecal de morfina foi realizada através do SUS (Sistema Único de Saúde). Ele conseguiu esse apoio por meio de uma associação que ajuda pessoas que têm neuralgia do trigêmeo. Se tivesse que pagar pelo procedimento, o valor ficaria em torno de R$ 90 mil.
Além de todo o sofrimento que envolve os sintomas da doença, Gabriel ainda fala sobre as dificuldades financeiras para arcar com o tratamento, já que as dores o incapacitam a trabalhar e ele, até o momento, não conseguiu o direito a um benefício social.
“A dor me incapacitou. Só vivo dentro de casa. É triste, porque além da dor, não consigo receber o benefício. Gosto de trabalhar, mas não posso, porque não consigo nem ficar em pé. Vou ter que ir para Minas Gerais de seis em seis meses para recarregar a bomba, e a gente vai com nosso próprio dinheiro. Para pagar o deslocamento e outras despesas em Minas Gerais, quando fiz esse procedimento, contei com a ajuda de alguns amigos que fizeram doações”, afirmou.
Sem benefícios
Gabriel Lina informou que já tentou o benefício da aposentadoria, mas foi informado que não tem direito a receber, pois nunca contribuiu com o INSS (Instituto Nacional do Seguro Social).
“Eles falam que é porque nunca paguei minha aposentadoria, mas fiquei doente com 16 anos e nunca tive oportunidade de trabalhar”, disse.
Apoio da família
O amor da mãe e da família são ingredientes reconfortantes nos dias de luta e dor de Gabriel. Sempre apoiando o filho, Adriana Lino de Santana Souza, que trabalha como encarregada de mercearia, é quem o acompanha durante os procedimentos médicos.
“Quem me ajuda são meus pais, abaixo de Deus. Eles são o meu alicerce, são as pessoas que cuidam de mim e fazem de tudo para que eu tenha uma qualidade de vida melhor. Eles falam direto que, se tivessem dinheiro, me levariam para qualquer lugar do mundo. Eles são minha inspiração de força. Agradeço a eles e a Deus todo dia. Eu e minha mãe fizemos um combinado que nunca íamos largar a mão um do outro. Então, minha mãe me acompanha nos procedimentos sem pensar muito, mesmo com o emprego dela.”
Apoio nas redes sociais
Uma das alternativas encontradas por Gabriel, diante de todo o processo de enfrentamento da doença, foi compartilhar seu dia a dia nas redes sociais. Ele conta com o apoio dos seguidores durante o processo de tratamento.
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