Feira de Santana é escolhida no nordeste para realizar 1º Cenário das Doenças Raras, confirma paciente na Câmara Municipal

Uma paciente que convive com uma doença rara, mais uma vez, usou a tribuna livre da Câmara Municipal de Feira de Santana nesta quarta-feira (8) para cobrar mais atenção para a condição. A bancária aposentada Graça Maria de Matos Gomes esteve na Casa para divulgar o 1º Cenário das Doenças Raras no Nordeste, promovido pela Casa Hunter. O evento será realizado na sede da Secretaria de Educação (Seduc), no dia 21 de outubro, das 8h às 12h.

“Feira de Santana foi contemplada com esse evento em primeira mão entre todas as cidades do Nordeste e eu espero que a população compareça a este evento. Será o momento de aprendizado e de construção de políticas públicas para a comunidade de pessoas com doenças raras”

Segundo Maria, atualmente existem 8 mil doenças raras catalogadas, cada uma com especificidades diferentes.

“Eu digo sempre que doença rara é democrática e, ao mesmo tempo, diversa, porque o fato de ser rara justamente porque atinge pequenas quantidades de pessoas, mas num número muito grande de patologias. Então, é isso que faz o paciente raro ser mais raro ainda. Ele não tem assim o volume de pessoas com aquela patologia e isso reflete na questão de conseguir tratamento, medicamentos, em doenças que só têm uma pessoa no mundo. É diverso demais”, explicou ao Acorda Cidade.

Graça Maria convive há quase 10 anos com duas patologias, entre elas a cútis laxa tardia, que provoca afrouxamento do assoalho pélvico. O tratamento é à base de imunobiológico, mas, para cútis laxa, necessita de intervenção cirúrgica.

“A cútis laxa é uma patologia que atinge o tecido conjuntivo. E, aí, devido a essa flacidez, algumas partes do corpo ficam com excesso de pele. Então, aí é cirúrgico o tratamento. Já o angioedema é tratado com imunobiológico. Não é fácil conviver com essa patologia, por isso que eu abracei essa causa para dar sentido, porque o paciente raro precisa dar sentido à sua vida e hoje eu dou sentido à minha vida lutando pela causa dos raros.”

LINK PARA INSCRIÇÃO: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc-jUOTAJ9MmG2CRFMA1H7n6wQyyuj-n-j3UhqgYROrXgE4IQ/viewform

Com informações do repórter Paulo José do Acorda Cidade

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