Portadora de escoliose severa, garota com microcefalia e síndrome rara pede ajuda para cirurgia com custo acima de R$ 80 mil

^{Laiane Cruz}

Portadora de microcefalia e diagnostica há três anos com uma síndrome rara, chamada Síndrome de Seckel, Ana Clara de Almeida Soares, de apenas 13 anos, sofre com muitas dores provocadas por uma severa escoliose, que se não for tratada com urgência pode ocasionar em perda dos movimentos, além de afetar o pulmão e o coração.

Em entrevista ao Acorda Cidade, a mãe de Ana Clara, a dona de casa Suliane de Almeida Soares, explicou que a escoliose foi descoberta em 2019 e com a chegada da pandemia elas não retornaram mais ao médico, devido a jovem ser do grupo de risco. Com o agravamento dos problemas de saúde de Clara, elas retornaram ao ortopedista, que notou o aumento da escoliose de 40 para 70 graus.

Foto: Ed Santos/ Acorda Cidade

“Foram aumentando essas dores, agora em 2021, e eu retornei ao médico, que descobriu que a escoliose está em 70 graus. Ela precisa de uma cirurgia de escoliose, que o SUS cobre, porém a dificuldade é muito grande de acesso e geralmente leva de dois a três anos para conseguir. Essa cirurgia fica acima de 80 mil reais, porque existe a necessidade de UTI, e um dia na UTI fica em torno de 15 mil”, informou a mãe.

Devido à gravidade da situação, Suliane de Almeida resolveu pedir o apoio financeiro da comunidade através de uma vaquinha virtual e doações por meio de transferências bancárias, para custear o tratamento.

“A gente espera que o estado pague pela cirurgia dela, mas caso isso não ocorra, existe uma brevidade para que ela faça, então eu resolvi fazer essa vaquinha pra que a gente consiga esse valor e faça a cirurgia o quanto antes. Após a cirurgia, ela não vai mais sentir essas dores, não vai perder os movimentos, porque se continuar do jeito que está pode perder os movimentos. Também pode afetar os órgãos, como pulmão e coração, e a nossa fé e esperança é que essa cirurgia venha curá-la”, afirmou.

Desenvolvimento

Ana Clara nasceu com a microcefalia, porém a Síndrome de Seckel só foi diagnosticada após 10 anos, por meio de uma investigação feita por uma geneticista no Hospital Roberto Santos, em Salvador.

“A Síndrome de Seckel é uma síndrome que afeta o desenvolvimemto físico dela, que hoje está com 13 anos, mas com o físico de uma criança de 4 anos. A microcefalia também afeta o desenvolvimento da criança, mas no caso de Clara não afetou a parte neurológica, porque ela fala, anda, tem uma vida normal. Já a síndrome faz com que a criança cresça bem lentamente. A geneticista explicou que ela pode crescer até 1 metro e 30 centímetros, no máximo, mas no momento ela não recomenda tratamento com hormônios, porque vai ser doloroso, e o crescimento continua sendo da mesma forma”, contou Suliane.

Foto: Ed Santos/ Acorda Cidade

Apesar dessas dificuldades, Ana Clara não precisou passar a infância visitando médicos. Com um ano ela fez a cirurgia no crânio, e após o procedimento passou por fisioterapia e começou a se desenvolver. Hoje a menina vai à escola, tem contato com outras crianças e busca ter uma vida dentro do normal.

“Geralmente as síndromes vêm associadas com algum retardo mental e Clara não tem. Então com 10 anos uma geneticista conseguiu diagnosticar essa síndrome nela. Foi pelo SUS, no Hospital Roberto Santos”, disse.

Ana Clara também falou ao Acorda Cidade. Ela confirmou que sente muitas dores e pede ajuda para que a campanha dê certo e ela possa realizar a cirurgia de escoliose. Disse também costuma brincar com os amiguinhos, gosta de assistir televisão, gosta de estudar, e sonha em ser advogada.

“Também ajudo minha mãe na divulgação. Por favor, me ajudem no que vocês puderem”, afirmou.

AJUDE CLARINHA

Você pode ajudar Ana Clara a realizar a cirurgia de escoliose doando qualquer valor através de transferência bancária pela chave PIX 75.99230-8174 ou pela conta corrente da Caixa (Agência 3801/ Conta Corrente 23631-5), além da vaquinha virtual no link vaka.me/2339540.

 

Com informações do repórter Ed Santos do Acorda Cidade.