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Publicado em 06/05/2019 11h04.

Jovem com doença de pele rara enfrenta o bullying e vive uma grande história de amor

Portadora de uma doença autoimune, há cerca de 14 anos ela viu a sua fisionomia mudar e adquiriu várias manchas no rosto e no corpo, teve perda de cabelo e adquiriu uma série de dificuldades motoras.
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Jovem com doença de pele rara enfrenta o bullying e vive uma grande história de amor
Foto: Felipe Oliveira/Arquivo pessoal

Rachel Pinto

Amanda Amaral Alves é uma jovem de Feira de Santana, de 23 anos, que gosta de sair, ficar em companhia do marido, conversar com amigos, utilizar as redes sociais para compartilhar sua rotina e também tem muitas vaidades. Adora usar roupas da moda e também aprender sobre maquiagens e novas tendências de estilo.

Foto: Arquivo Pessoal

Mas, a vida de Amanda nem sempre foi assim e por muitos anos ela viveu com tristeza e teve que driblar o preconceito das pessoas. Portadora de esclerodermia sistêmica, uma doença autoimune que é o resultado da superprodução e acúmulo de colágeno no corpo, há cerca de 14 anos ela viu a sua fisionomia mudar e adquiriu várias manchas no rosto e no corpo, teve perda de cabelo, dentes e adquiriu algumas dificuldades motoras.

Com todas essas limitações, Amanda ainda passou por problemas familiares e uma depressão profunda que lhe tirava a vontade de viver. Até que no momento em que não tinha mais expectativa para nada e vivia se escondendo, a vida lhe trouxe uma grande surpresa, Amanda conheceu Deyverson Santos, de 20 anos e o verdadeiro amor.

Foto: Luciano Dominguez 

A história do casal começou a aproximadamente dois anos e o sonho do casamento se realizou há dois meses. Graças a uma corrente do bem e de doação de várias pessoas e empresas, o momento especial na vida do casal teve direito a festa, participação dos convidados, lua de mel e muitos registros fotográficos. O amor de Deyverson e o casamento foram essenciais para que Amanda conseguisse ter bom ânimo na vida e desde então ela passou a se aceitar, se amar e se achar linda diante de todas as suas particularidades.

Foto: Luciano Dominguez 

“Eu vivia trancada no quarto. Tinha vergonha de sair e quando saía era um verdadeiro protocolo. Passava horas me maquiando para esconder todas as manchas e só usava roupa de manga comprida, mesmo no calor. Quando estava vendo as coisas do casamento, fiz um orçamento com a maquiadora Taís, quando ela soube da minha história resolveu me presentear com a maquiagem do casamento no civil. Daí ela perguntou se podia postar uma foto do antes e depois e eu permiti. Várias pessoas passaram a comentar e a compartilhar a minha foto e eu só recebi carinho e mensagens de incentivo depois disso. Aí então tudo mudou na minha vida, passei a me enxergar linda e quando tudo ganhou repercussão, várias pessoas se mobilizaram e nos ajudaram na realização do casamento religioso. Parecia que eu estava dentro de um sonho”, contou.

Foto: Luciano Dominguez 

O Bullying

O sonho realizado de Amanda trouxe de volta a vontade de viver e deixou para trás um passado de muita tristeza e de bulliyng. Ela relata que a descoberta da doença na infância, passando pela adolescência, além das marcas na pele, deixou profundas cicatrizes no seu psicológico. O olhar de negação das pessoas diante da sua aparência, deixou muitas feridas e dor. Tanto sofrimento que agora está sendo curado aos poucos, através do capítulo de uma nova vida, uma nova história e com a importante participação do esposo.

Foto: Arquivo Pessoal| Amanda durante a infância, quando a doença começou a dar os primeiros sinais

“A esclerodermia sistêmica, por ser uma doença autoimune acontece de forma que meu corpo ataca a si mesmo. Destrói os tecidos internos e externos. Eu não nasci assim e nem percebi direito quando fui mudando. Os médicos ainda estudam as causas dessa doença e não sabem ainda o que de fato a ocasiona. Minha pele foi mudando de cor ainda na infância, o nariz passou a afinar, a boca também, o queixo mudou e tudo foi acontecendo aos poucos. Meus dedos encolheram, pedi meu cabelo e os dentes começaram a apodrecer. Chegou ao ponto que eu estava desenganada de viver. Aos 15 anos, eu pesava 25 quilos, fiquei muito fraca e por pouco não morri. Mas, o cuidado de Deus é muito grande comigo e ele me restaurou”, frisou.

O namoro

Amanda conheceu o marido Deyverson, que carinhosamente chama de Deivinho em uma festa. Passaram a conversar pelas redes sociais e de repente o namoro engatou. Logo ficaram noivos, foram morar juntos e depois casaram. Ela afirma que no início do relacionamento tinha muito receio e não acreditava que ele realmente pudesse ter boas intenções a seu respeito.

“No início eu não acreditei e achava que ele pudesse querer brincar comigo, rir de mim. Já estava com traumas de me relacionar com as pessoas. Aconteceu de uma vez eu postar uma foto minha no facebook e de repente eu vi essa foto se espalhar com vários compartilhamentos e comentários maldosos. Fui parar em páginas de memes e minha condição física virou chacota. Isso me magoou muito e eu achava que todo mundo que se aproximava ia fazer o mesmo. No entanto, com Deivinho foi diferente, realmente foi amor”, disse.

Foto: Rachel Pinto/Acorda Cidade

Deivinho comenta que conhecia Amanda de vista e o contato pelas redes sociais só confirmou que para ele também o sentimento era algo diferente. Passaram a conversar, tornaram-se grandes amigos, parceiros e começaram a construir uma linda história de amor.

“Eu nunca me importei com a doença dela, ou se ela era diferente fisicamente de outras pessoas. Alguma coisa me chamava atenção nela e eu sentia algo que eu não sabia explicar. Até descobrir que o que eu tinha por ela era amor. Depois que começamos a namorar, cheguei a ir morar em São Paulo e nem mesmo a distância mudou o que a gente sentia. Voltei para Feira e aí começamos viver juntos e a planejar o futuro”, declarou.

A vida a dois

O casal iniciou a vida a dois com muita coragem e com apenas um colchão e um guarda-roupa. A boa vontade de muitas pessoas também começou a prover outras coisas e eles ganharam outros móveis, eletrodomésticos e alguns utensílios e foram morar de aluguel. Com Deivinho desempregado e apenas com o dinheiro do benefício do INSS que Amanda recebe.

Já passaram por sérios apertos e muita falta de dinheiro. Até que tiveram a ideia de ter uma renda complementar com a fabricação de bolos e tortas.

“Sempre foi muito difícil pagar todas as contas com o benefício. Até que um dia Deivinho perguntou se eu sabia fazer bolo de pote. Eu nunca tinha feito, mas disse que sabia, aí nós começamos a fazer juntos e ele ia vender pela rua. Começamos a ganhar um dinheirinho com isso aí hoje os bolos são a nossa renda extra. Mesmo com os dedos tortos e algumas dores eu consigo fazer os bolos. Vendo muito fatias de torta e entrego quase tudo no condomínio onde a gente mora. Recebo também algumas encomendas e assim vamos conseguindo vencer”, comentou.

Foto: Felipe Oliveira

Amanda e Deivinho criaram uma doceria informal em casa e mantém uma página no instagram onde fazem contato com os clientes e recebem as encomendas. Nunca fizeram nenhum curso na área de doces e hoje já trabalham com bolos temáticos e confeitados. Uma dificuldade do casal, na opinião de Deivinho, ainda é a parte de organização financeira e de saber realmente quais são os custos e os lucros. Ele diz que pretende aprender mais sobre o assunto e junto com a esposa continuar empreendendo no negócio para que ele prospere ainda mais.

Influenciadora digital

Depois que a foto feita pela maquiadora bombou na internet, haja vista, que dessa vez com comentários muito positivos, Amanda passou a se sentir segura, empoderada e passou a se aventurar pelo universo digital. Criou um perfil no instagram (@mandsss19) para contar sobre a sua história, a sua rotina e atualmente tem milhares de seguidores. Já faz parcerias e permutas com algumas empresas, mas de acordo com ela, ainda não dá para ganhar dinheiro. Ganha produtos como roupas, sapatos, alimentação e alguns serviços que precisa. Para ela, todo esse retorno já ajuda bastante, inclusive consegue suprir algumas de suas despesas.

Ajuda

Ela diz que já conseguiu através da repercussão nas redes sociais o atendimento de nutricionista e também de fisioterapeuta. Tem a esperança de conseguir ainda tratamento odontológico, pois pelo enfraquecimento dentes, precisa fazer cerca de 14 extrações. Amanda também necessita do atendimento de um dermatologista e uma avaliação de um ferimento que tem na perna há nove anos e não cicatriza. Tantas necessidades não escondem o seu sorriso e entusiasmo de jovem sonhadora. A esperança de ser feliz independente de qualquer coisa.

Quem puder ajudar pode entrar em contato pelo Instagram dela: @mandsss19

Filha de Deus

A fé que resgatou Amanda da depressão é a mesma que a faz acreditar em um Deus vivo, Deus do impossível e que pode trazer dias melhores para a sua vida.

Evangélica, ela faz questão de ressaltar sua relação de amor com Deus e o sentimento de acolhimento que tem pela igreja que participa em companhia do marido.

“Eu já cheguei a não acreditar em Deus uma época da minha vida. Hoje eu vejo o cuidado que ele tem comigo. Ele é muito grande, poderoso. Me sinto filha dele e muito acolhida na igreja, muito amada. Vejo o amor de Deus através das pessoas que não me conhecem, nunca me viram, não sabem quem eu sou e se aproximam para me dar um abraço, sem questionar, sem perguntar nada sobre a minha pele, minha doença. Isso toca muito meu coração e eu acho surreal. Pois para Deus, todos os seus filhos são iguais e todas as coisas são possíveis”, encerrou.

Comentários

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